NEWS RELEASE

(La version franaise suit)

EDMONTON, ALBERTA, November 8, 2023 – Canada’s healthcare system is facing critical challenges, putting the health and safety of Canadians at risk. While a response to the current crisis is urgent, there are also opportunities to reinforce a strong foundation for the future of the healthcare system.

The Alberta Virtual Care Coordinating Body (AVCCB) is a non-partisan and broad collective of Alberta healthcare stakeholders, including patient and Indigenous representatives, focused on providing evidence-based strategies to support better patient care and improved health outcomes. The AVCCB focuses on “virtual care” which is the sharing of health information between members of health care teams, across location or time, to enable quality patient care and improved health and wellbeing.

The AVCCB has just released their highly anticipated report "Interoperability Saves Lives", focusing on the importance of health data exchange or interoperability. Healthcare teams cannot function safely if they lack access to information, cannot communicate effectively, or cannot share information needed to provide quality care. Interoperability is essential for high-functioning virtual care, and indeed all health care system function.

“It is not a secret that our health care system is deeply stressed and failing Canadians on some levels,” said Dr. Ewan Affleck, Chair of the AVCCB, physician and Canadian expert in data governance and health informatics. “Information is essential when making decisions about a patient’s care”, says Dr. Affleck, “running a health-care system with fragmented information is like flying a plane with hidden instruments.”

The “Interoperability Saves Lives” report focuses on a holistic, patient-centered approach to health information system design. “As this report highlights, we must implement health data interoperability without delay,” said Tim Murphy, Vice-President Health Innovation, Alberta Innovates and Chair of the Data Interoperability subcommittee. “We can no longer endure a fractured healthcare system that provides uncoordinated services, elevated costs, stifled innovation and suboptimal care. Albertans and Canadians deserve better.”

The core recommendations of the report include:

• Health data interoperability in Alberta should be mandated through legislation.
• The oversight of health data interoperability design and management in Alberta must include
  meaningful public and Indigenous representation.
• Health data interoperability oversight should be public-facing, accountable, and fully
  transparent.
• The design and management of health data interoperability should not be hampered by the
  agenda of any given organization or interest group, nor subject to the limitations imposed by
  electoral or capital funding cycles.
• Alberta should endorse and adopt the Health Data Charter as a guiding framework for all
  provincial health data design and management, including health data interoperability.
• The adoption of health data interoperability in Alberta should align with national efforts.
• All Albertans should have comprehensive internet connectivity to ensure equitable virtual health
  care access.

Teri Price, co-chair of the AVCCB and co-founder and Executive Director of Greg’s Wings, a nationally recognized, not-for-profit that focuses on supporting improvement in our healthcare systems, understands the impact of the lack of access or sharing patient information all too well. In 2012, her brother Greg Price died of complications after testicular cancer surgery. An independent review of his case by the Health Quality Council of Alberta found that the delay or lack of sharing of critical information between those responsible for his care, contributed to his death. All the missteps in his case meant it took over 400 days from his initial symptoms until he received treatment.

“While there have been some changes in the ten years since Greg’s death there is still a need to create the conditions where patients will no longer fall through the cracks,” says Price. “Safe and quality care requires teamwork and until we have a system that enables a patient’s care team to seamlessly share and access information needed to make safe decisions, there is a very real safety risk that will continue to cause harm.”

The full “interoperability Saves Lives” report is available at albertavirtualcare.org.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Le rapport L’interopérabilité sauve des vies propose des solutions susceptibles d’aider le système de santé fragile de l’Alberta

EDMONTON, ALBERTA, 8ème Novembre, 2023 — Les systèmes de santé du Canada font face à des défis colossaux, ce qui compromet la santé et la sécurité des Canadiens. En plus de remédier de toute urgence à cette crise, il nous faut saisir les occasions d’établir des bases solides pour l’avenir des systèmes de santé.

L’Alberta Virtual Care Coordinating Body (AVCCB) est un regroupement d’intervenants du domaine des soins de santé et de représentants du public et des collectivités autochtones dont l’objectif est de formuler des recommandations et d’instaurer des normes qui permettront d’améliorer les soins aux patients et les résultats pour la santé. Les travaux de l’AVCCB sont axés sur les soins virtuels, lesquels reposent sur la capacité à faire circuler l’information sur la santé parmi les membres des équipes de soins, en tout temps et en tout lieu d’exercice, dans le souci de fournir des soins de qualité et d’améliorer la santé et le bien-être des patients.

L’AVCCB vient tout juste de diffuser L’interopérabilité sauve des vies, un rapport fort attendu qui souligne l’importance de l’échange de données sur la santé ou de l’interopérabilité. Sans accès à l’information, les équipes de soins ne peuvent pas fournir des services en toute sécurité, ni communiquer efficacement ou transmettre les renseignements nécessaires à la prestation de soins de qualité. L’interopérabilité est essentielle à la prestation de soins virtuels performants et à toutes les fonctions des systèmes de santé.

« Ce n’est un secret pour personne. Nos systèmes de santé subissent d’énormes pressions et ne répondent que partiellement aux besoins des Canadiens, explique le Dr Ewan Affleck, président de l’AVCCB, médecin et expert canadien en gouvernance des données et en informatique de la santé. L’information est essentielle. Elle guide la prise de décisions relative aux soins du patient. Offrir des soins dans un système de santé où l’information est fragmentaire équivaut à piloter un avion sans instruments de navigation. »

Le rapport L’interopérabilité sauve des vies explore la mise en place d’une structure holistique et centrée sur le patient pour le système d’information sur la santé. « Comme le rapport le souligne, nous devons réaliser l’interopérabilité des données sur la santé sans tarder, indique Tim Murphy, vice-président du segment de l’innovation en santé d’Alberta Innovates et président du sous-comité sur l’interopérabilité des données. Nous ne pouvons plus laisser perdurer un système de santé fracturé où se mêlent mauvaise coordination des services, coûts élevés, répression de l’innovation et prestation de soins sous-optimaux. Les Albertains et les Canadiens méritent mieux. »

Principales recommandations formulées dans le rapport

• L’interopérabilité des données sur la santé en Alberta doit être imposée par la législation.
• Des représentants du public et des collectivités autochtones doivent participer à la supervision de la structure et de la gestion de l’interopérabilité des données sur la santé en Alberta.
• La supervision de l’interopérabilité des données sur la santé doit être accessible au public, responsable et complètement transparente.
• La structure d’interopérabilité des données sur la santé et sa gestion ne doivent pas être entravées par les volontés d’un organisme ou d’un groupe d’intérêt particulier ni tributaires des limites liées aux cycles électoraux ou de financement.
• L’Alberta doit approuver la Charte des données sur la santé et l’adopter comme cadre directeur pour toutes les activités provinciales de conception et de gestion des données sur la santé, y compris celles relatives à l’interopérabilité.
• La mise en œuvre de l’interopérabilité des données sur la santé en Alberta doit se faire en phase avec les efforts nationaux.
• Tous les Albertains doivent jouir d’une connexion à Internet favorisant un accès équitable aux soins de santé virtuels.

Teri Price, coprésidente de l’AVCCB ainsi que cofondatrice et directrice générale de Greg’s Wings, un organisme sans but lucratif de portée nationale dont la mission est de favoriser l’amélioration dans nos systèmes de santé, ne comprend malheureusement que trop bien les conséquences d’une absence d’accès à l’information ou du non-partage des renseignements sur les patients. En 2012, son frère Greg Price est décédé des complications d’une chirurgie liée à un cancer des testicules. L’évaluation indépendante du cas de Greg par le Health Quality Council of Alberta a révélé que son décès était en partie attribuable à l’absence de transmission de l’information ou à l’échange tardif de renseignements essentiels entre les personnes responsables de lui fournir des soins. Toutes les bévues commises à l’égard de son cas ont fait en sorte que plus de 400 jours se sont écoulés entre l’apparition des symptômes et l’obtention d’un traitement.

« En dépit des changements mis en œuvre depuis le décès de Greg il y a 10 ans, il demeure nécessaire de créer une structure de prise en charge qui empêchera les patients de passer à travers les mailles du filet, souligne Mme Price. La prestation de soins sécuritaires et de qualité exige un travail d’équipe. Tant que notre système ne permettra pas aux équipes de soins de consulter et de partager facilement les renseignements dont elles ont besoin pour prendre des décisions éclairées, les patients continueront d’être exposés à un risque très réel pour la sécurité et de subir des préjudices. »

La version intégrale du rapport L’interopérabilité sauve des vies est accessible sur le site albertavirtualcare.org.